Vad är ME?
Här är lite fakta om ME. Kursen kommer att ge närmare information om sjukdomen. Det finns också mycket information att hämta på Riksförbundet för ME-patienters hemsida
- Myalgisk Encefalomyelit (ME) betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom
- Beteckningen ME betyder ordagrant muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg
- Det finns ännu inget diagnosspecifikt test som påvisar sjukdomen eller någon botande behandling
- Orsaken till ME är okänd, infektioner som t ex mononukleos kan vara en utlösande faktor
- Det har konstaterats att personer med ME har funktionsstörningar i flera olika organsystem
- ME drabbar människor i alla åldrar, kön och etniska grupper
- Kardinalsymptomet vid ME är PEM, Post Exertional Malaise, eller ansträngningsutlöst symtomförsämring. Denna kommer ofta med fördröjning
- Ett av de vanligaste symptomen på ME är snabb fysisk och mental utmattning samt onormalt lång tid för återhämtning av muskelstyrka, fysisk och kognitiv energi och intellektuell kapacitet
- Sjukdomen kan variera i intensitet från timme till timme, dag till dag eller vecka till vecka.
Vad vet vi om ME och skolfrånvaro?
Stiftelsen Tymes Trust genomförde på 1990-talet en stor undersökning bland över 1 000 skolor i England. Undersökningen avslöjade att ME var huvudorsaken till långtidsfrånvaro från skolan på grund av sjukdom.
Litteraturlista
Här är en lista med litteratur för dig som vill fördjupa din kunskap om ME. Listan kommer att fyllas på allt eftersom fler relevanta texter publiceras.
Riksförbundet för ME-patienter
Socialmedicinsk tidskrift
Barn och unga med ME/CFS
Författare: Camilla Gillberg
sid 419-425 i Socialmedicinsk tidskrift 2016:4
ME/CFS i skolan
Författare: Camilla Gillberg
sid 426-432 i Socialmedicinsk tidskrift 2016:4
Frontiers in Pediatrics
Centers for Disease Control and Prevention
ME/CFS in Children: Fact Sheet for Education Professionals
Tymes Trust
A good Practice Guide to Education for Children with ME for GPs, Schools and Families
Teacher Information on ME
Ten Points on the Education of Children with ME
ME/CFS Guidelines for Educational Psychologists
Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo
Ungdom med Myalgisk Encefalopati i møtet med skoleverket
Författare: Bendik Thommesen
Skolverkets författningssamling
Skolverkets allmänna råd avseende:
Arbete med extra anpassningar, särskilt stöd och åtgärdsprogram
(SKOLFS 2014:40)
Lästips
Blunda och räkna till hundra
Författare: Pernilla Soland
Cikoria Förlag, 2020
Blunda och räkna till hundra är en verklighetsbaserad roman ur en mammas perspektiv. I boken får vi följa föräldrarnas kamp för att rädda dottern som blivit allvarligt sjuk.